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脑瘫双胞胎母亲的新年愿望:让两姐妹走进校园

2017-01-19  来源:延吉新闻网  作者:付杨 杨婷婷  字号:【
  6年前,双胞胎姐妹的降生让期待已久的朱灿兰一家欣喜若狂。然而,一纸诊断书却惊醒了所有人刚刚编织的美梦。患有脑瘫的双胞胎女儿开始了无尽的治病、打针、吃药和康复训练。

  6年来,朱灿兰全身心地照顾两个女儿,为她们做康复训练,虽然两姐妹的病情有所好转,但如今已经到了上小学年龄的两姐妹却仍旧无法像正常孩子一样走进校园,这成了朱灿兰的又一块“心病”。


珊珊和珈珈 杨婷婷 摄

 
  “阿-姨,你-坐-这-个-墩-墩-上-吧。”1月17日,在朱灿兰家中, 6岁半的珊珊用缓慢却无比灿烂的童音对记者说,一双笑眼清澈而明净。说完,她拿起地上的蓝色小圆凳,刚走了两步,却“扑通”一下子跪倒在地上,没有正常孩子的哭声,只是平静地跪在那里,直到母亲朱灿兰将她拉起。“老大走路还不行,稳定性不好,走几步就卡,一天得卡无数次,她这样根本没法去上学。”看着身边时刻需要有人照顾的老大,再看看远处来回跑跳的珈珈,朱灿兰长叹了一口气。

  喜得双胞胎 早产姐妹却患脑瘫

  2003年,25岁的朱灿兰与丈夫从老家蛟河农村来到延吉市,投奔在此打工的姐姐。新婚小两口把老家的地承包了出去,用换来的钱买了一套二手房,在延吉落了户。

  夫妻俩结婚后感情很好,遗憾的是一直没有孩子。直到2010年,朱灿兰接受治疗后成功受孕,怀上了双胞胎,夫妻俩激动不已。


珊珊好奇地看着镜头 杨婷婷 摄


谈起女儿朱灿兰泪如雨下 付杨 摄
 
  在怀孕7个多月时,朱灿兰腹部疼痛难忍,被送往医院,珊珊和珈珈两姐妹提前来到了人世。由于早产两个月,姐妹俩一出生就被送进了婴儿保温箱。期间,两个孩子多次窒息,令刚为人母的朱灿兰心如刀绞,时刻面临着失去女儿的危险。

  经过两个多月的观察治疗,姐妹俩终于出院了,此时,已经花掉了近十四万元的医药费。然而,厄运并没有结束。

  就在姐妹俩7个月大时,朱灿兰发现女儿的头一直抬不起来,手一直紧握,既不会翻身,脚也不能动弹。朱灿兰赶紧带着孩子去医院检查。医生告诉她,两个女儿都得了脑瘫,珊珊由于当时窒息次数多时间长,是重度脑瘫,珈珈是轻度。朱灿兰仿佛看到了黑暗中的恶魔,正在一点点将两个宝贝女儿吞噬。

  绝境逢生,医生告诉她,如果孩子能及时接受康复治疗和训练,病情会得到改善。这话如星星之火,让朱灿兰振作起来,她和爱人下定决心,要尽一切努力,为孩子治病。

  漫漫康复路 疼在儿身痛在母心

  朱灿兰每月带孩子打针,做康复训练,然而,一个孩子一个月打针加康复训练所需费用就高达9000多元,高昂的治疗费用让这个本就不富裕的家庭雪上加霜。


朱灿兰帮女儿进行康复训练 杨婷婷 摄


朱灿兰每天的生活重心就是两个女儿 付杨 摄

 
  为了节约开支,朱灿兰学会了自己帮孩子做康复训练。每天在家里,朱灿兰都给孩子绑上几斤重的沙袋,进行各项康复训练,一做就是一下午。由于珊珊病情严重,每次训练,她都一边做着妈妈规定的动作,一边嚎啕大哭,嘴里喊着:“妈,疼!疼!”

  听着女儿撕心裂肺的哭声,看着女儿哭红了的双眼,朱灿兰的心如撕裂了一般,她多希望自己能替女儿来承受这常人无法想象的痛苦。“为了老大能越来越好,训练时我十分严格,老大总问我,‘妈妈,为什么妹妹能跑,我不能跑’每次她这样问我,我的心就像针扎一样疼。”说到大女儿,朱灿兰情不自禁地流下了眼泪。


康复训练 杨婷婷 摄

 
  朱灿兰的婆婆患有脑梗,干不了重活,也不能长期留她一人照看孩子,所以朱灿兰只得在家全职照顾一老二小,一家五口的生活就靠丈夫在外打工所挣的两万多元钱和低保金来维持。

  “吃的省,穿得省,那钱也不够用。有时孩子跟我要零食,我只能告诉她那些没有营养,得多吃饭;孩子说想要别人都有的漂亮衣服,我告诉她等她病好了,妈妈出去干活给你们买。”朱灿兰开始哽咽,“挺对不起孩子的,让她们受这个罪。但是,既然她们来到这个世上,到了我们家,我这个当妈的就要尽我的一切力量的把她们变好,哪怕付出我的生命。”

  新年愿望:让两个孩子走进校园

  2015年,在延吉市民政局的大力协调下,为老大珊珊申请到了去北京某医院免费做微创手术的机会。术后,珊珊的病情有了明显改善。医生说,康复不能停,一年做一次会最大程度上改善孩子的状况。

  妹妹珈珈病情轻,经过坚持训练已经接近于正常孩子。姐姐珊珊病情较重,虽然能写字画画,但因肌张力高,无法正常走路,生活仍不能自理,需要继续治疗。原本应在2016年9月就入学的两姐妹也因病没能按时入学。


朱灿兰为女儿们讲故事 付杨 摄
 
  “两年前老大在北京做的手术效果很明显,今年,我最大的愿望就是带老大再去做一次手术,让她的病情能有所好转,最起码能够自理,今年跟妹妹一起去上学。”然而,为了给女儿筹钱治病,朱灿兰用自己家房子贷款,借遍亲朋好友,如今已是负债累累。“从孩子生病到现在,家里欠下了40多万元的外债,已经拿不出孩子做手术要的6万多块钱了。”说到这,朱灿兰再度哽咽,她希望,社会上的好心人能够帮帮两个孩子,让珊珊早日接受治疗,今年和妹妹一起踏入校园。

  得知朱灿兰和两个女儿的情况后,延吉市进学街道四叶草义工协会在“轻松筹”网站发起众筹,为圆姐妹俩的上学梦助一臂之力。

  赠人玫瑰,手有余香!也许正是你的爱心,能给孩子的未来带来希望!也许正是你的善举,改变两个孩子的一生!

  朱灿兰电话:13844330958



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