“渐冻人”班秀平：在爱的守望中顽强坚持
人有旦夕祸福 不幸罹患重病
2012年，妻子李江芹怀孕了。但令人遗憾的是，这个孩子最终没有保住。“我现在想，当时孩子没了可能和我现在得的这个病有很大关系。”班秀平回忆说。
班秀平口中的“这个病”就是运动神经元病，也就是俗称的渐冻人症，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症。记者在“百度”进行检索发现，该病的发病率为十万分之四，在中国约有20万患者。
据班秀平介绍，其实早在2011年的时候，他的右胳膊就有症状，“当时在岳父家劈柴的时候，右胳膊突然有那么几秒钟就抬不起来。当时也没啥大影响，我也就没当回事。”班秀平说。
2011年4月份，班秀平圆满完成了在延吉的工作，和妻子一起回到了北京。当年9月份的一天，班秀平在公司基地割草的时候感觉右胳膊用使不上劲了，“割一会草就得休息一会。”
在朋友的介绍下，班秀平来到北京市一家医院进行检查，“当时大夫说我得的是痹症，还开了很多药。”结果服药一个多月，非但没有效果，病情反而加重——他竟然在吃饭时拿不起筷子了。
当年的10月份，班秀平来到北京协和医院进行检查，由于看病的病人实在太多，他的号被排在了两个月之后。最终的结果却是无法确诊，“当时大夫也怀疑我得了运动神经元病。”班秀平说，这是自己第一次听说“运动神经元病”这个名词。
随后，班秀平先后在北京平谷区、顺义区等医院进行检查，每次检查的结果都是无法确诊，伴随着“无法确诊”次数的增多，他的症状也在逐渐加重，直到2013年5月份，班秀平的右胳膊已经无法伸展了。
由于病情加重，2013年5月份，班秀平向公司请了长假， 进行彻底的检查。他通过网上搜索，找到了由“渐冻人”病友组成的QQ群，通过病友的提示，他来到北京大学第三医院检查，经过两个多月的检查，班秀平最终被北京大学第三医院确诊为运动神经元病。
病情发展迅速 丧失行动能力
得知自己的病情后，班秀平从公司辞职，并和妻子一起返回延吉市。
班秀平说，回到家里后，夫妻二人靠平时的积蓄和家人的帮助维持生活。自己当时虽然右胳膊不太方便，但是走路基本没有问题，生活也基本能够自理。
这种情况维持了不到一年， 2014年4月份开始，班秀平病情发展加快，先是他的左胳膊出现了同样的症状，到了5月份，他感觉双腿也不听使唤了，走上坡路感觉很费劲，直到2014年11月份自己第一次摔倒，班秀平意识到自己已经“离不开人了”。
班秀平介绍，当年11月份的时候，他们两口子搬到了岳父家住，在一次上卫生间后，班秀平发现自己坐在马桶上站不起来了。由于家中没人，他挣扎了几次后不慎摔倒在地，最终竟然是在地上一点点“蹭”到了屋里给家人打了电话。从此以后，班秀平基本丧失了行动能力。
现如今，班秀平每天的饮食起居都离不开妻子李江芹的照顾，虽然现在他在夜间能够正常翻身，但是每次翻身后都需要妻子李江芹将被子重新盖好。为了减少起夜的次数，让妻子李江芹多休息，班秀平晚上尽量让自己少喝水。
妻子爱的守望 丈夫顽强坚持
1月19日，记者随同延吉市进学街道正阳社区和“四叶草”义工协会工作人员来到了班秀平的家中，由于夫妻二人平时工作在外，房屋内的装饰崭新依旧，墙上挂着班秀平夫妻二人的婚纱照，婚纱照中的李江芹拉着丈夫的手，笑容十分灿烂。
“四叶草”义工协会工作人员联系医生为班秀平诊治 供图
面对记者的采访，班秀平坦言，为了不拖累妻子李江芹，在自己病情确诊后曾向她提出过离婚，在回到延吉后也曾多次提出过离婚，但是都被妻子拒绝了。“她说当初嫁给我并不后悔，但是我觉得对她太不公平了，她今年才29岁，还那么年轻，我对她当初的很多承诺都还没来得及实现……我无所谓生死了，之所以现在还活着，完全是靠着妻子的支持。”班秀平哽咽着说。
【责编 王春荣 胡骁】
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