拿什么来拯救你 来自星星的孩子

    编者按：世界上有这样一群孩子，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，人们把他们叫做“来自星星的孩子”。这些孩子有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违，他们不开心的时候会发出尖叫，有时候还对他人或自己有一定的攻击性……他们就像传说中的外星人一样，不认识这个世界，也不了解这个世界，他们就是自闭症人群。自闭症，又叫孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，全球有近6700万人患有自闭症这种神经系统疾病。让我们一起走近“来自星星的孩子”，关爱自闭症儿童，为他们点亮一盏蓝灯，送上一些包容与关爱。     每天早上，在滨河公园总会看到一个胖小子的身影，迎着初升的太阳，骑着他心爱的“剪刀车”，穿梭在晨练的人群当中。他叫刘铭睿，今年6周岁半，虎头虎脑，胖嘟嘟的身体走起路来十分可爱。站在面前，与其他孩子没什么两样，但是当他张口说话时，你会从他不自然的表情和含糊不清的表达中发现他的不同，你无法透过那清澈的双眼，读懂他的内心世界，因为他是一名自闭症患儿。

    困在“围城”里的孩子

    第一次见到铭睿是在他的家里，妈妈冀世华正要带他去河坝玩。铭睿显得十分兴奋，拿着他最喜欢的西瓜球，在床上蹦个不停。冀世华温柔而耐心的将铭睿从床上叫下来，并一遍遍告诉他赶紧去穿衣服，而小铭睿就像没听见似的，跑到他的玩具“球池”玩了起来。反复几次，铭睿被妈妈拽到沙发上，终于肯坐下来穿袜子。铭睿一只手里拿着袜子往脚上套，另一只手不停地拍打自己的大腿，眼睛漫无目的地环顾四周，半天只把袜子七扭八歪地套进去一半。     “妈妈帮帮你好不好？”

    “好！”铭睿的回答短促而含糊不清，仍旧自顾自地玩着。

    帮铭睿穿衣服的时候，冀世华不停地教儿子怎样正确穿衣，但是铭睿却总是一副心不在焉的样子。看着一旁无忧无虑玩耍的儿子，冀世华眼中充满怜惜地说：“经过长期训练，儿子在幼儿园能自己穿衣服，不过回家后经常发现把袜子的脚后跟穿到脚背上，但是不管穿好穿坏，起码他会最基本的本领，至少以后不会让自己挨冻挨饿。”     说话间，铭睿突然跑到妈妈身边，搂住妈妈的头，闻起她的头发，一副非常陶醉的样子。冀世华笑着说：“他就愿意闻我的头发，每天好多次，可能是一种对我亲昵或安慰的表现，也可能是在寻求一种味觉刺激。”铭睿的这种行为是经典自闭症的明显病征，他们会进行重复刻板的行为，并且只对有限的活动感兴趣。     临出门前，铭睿哭闹着来到他的卧室，拿起用气球做的小苹果，对着妈妈挥动着手臂，嘴里说着我们听不懂的话。也许是母子连心，冀世华明白铭睿想再要一个气球，于是为铭睿做了一个新的“苹果”。拿到新玩具的铭睿又开始不停蹦跳，嘴里发出“噗噗”的声音。

    绝境里重生
    打响一场与“孤独”的战争

    那天天很蓝，阳光将河水照耀的波光粼粼，散步锻炼的老人三三两两，悠闲自在。铭睿依旧踏着他的“剪刀车”，嘴里不断发出各种声音，在这安静的早晨显得格外引人注目。

    看着铭睿的背影，冀世华回忆起那段最艰辛的日子。     六年前，铭睿的出生给家里带来了无限欢乐，但是随着孩子一天天长大，铭睿越发显得与其他孩子不同。到了两岁时，除了会叫“妈妈”外，其他什么都不会说，就像婴儿一样，与邻居家同龄的孩子完全是两个状态。

    在铭睿两周岁零四个月的时候，冀世华和爱人带孩子到延边医院做检查。冀世华永远也忘不了那天，因为那天正是她跟老公结婚五周年纪念日。冀世华说：“医生诊断孩子为语言发育迟缓，带有自闭倾向。当时不懂什么叫自闭，我回来上网查过之后就崩溃了。”突如其来的消息使全家人一时间都无法相信。抱着最后一丝希望，他们带着铭睿来到北京大学第六医院重新检查，结果与延边医院的诊断一致。     在确诊后的一个星期里，冀世华像是陷入了无底深渊。她根本不敢看铭睿，只要看到孩子她就会哭个不停，每天哭到呕吐，哭一会就趴到马桶上吐一会，回来躺到床上继续哭，完全控制不了自己的情绪。“到目前为止，自闭症的发病原因还不清楚，没法根治，终身伴随，我一看到铭睿就想，这孩子以后可怎么办啊，等我们都不在了，谁来照顾他啊。”冀世华说着说着声音有些变了，话语间流露着对铭睿的不舍与歉疚。

    一个星期之后，承受了巨大心理打击的冀世华觉得不能再这么颓废下去了，要积极地为孩子做点什么。经过多方打听，冀世华了解到，目前应对自闭症最有效、也是唯一的办法就是进行康复训练。通过医生介绍，冀世华来到位于延吉市铁南的延边州残疾人综合康复指导中心。于是，冀世华带着儿子开始了每天进行康复训练的艰难之旅。

    放弃一切 倾尽所有
    只求儿子能过得更好

    在铭睿刚进入康复中心训练时，家里其他人仍不愿相信孩子有病，没有人支持冀世华将孩子送到康复中心。当时，冀世华正在备战小学英语在编教师的考试，但是由于铭睿每天要接受强度很大的感统训练，而且时刻需要人照顾，冀世华毅然决然辞去教师的工作，一心一意陪在儿子左右。每天带儿子做三十个冲滑板训练，一天下来，冀世华浑身酸痛，孤立无援的她承受着心理和身体上的巨大苦痛，用瘦弱的身体为儿子未来的路铺砖垫土。“幸亏那时候让他尽早地训练了，不然就一直在家呆着，无法想象现在会是什么样，能发展到什么程度。”回顾一路走来，冀世华认为一切舍弃和付出都是值得的。     铭睿的爸爸虽然能理解冀世华的心情，配合她做任何工作，但始终不承认孩子有病，他总是对冀世华说：“咱儿子没事。”可在铭睿四岁多时，各种自闭症症状突显，他不得不接受了这个事实。冀世华曾与他讨论要不要二胎的问题，他坚定地说：“不要了，我们现在就全力以赴去管他（铭睿），我们付出，我们努力，孩子长大就很好，管到什么程度到什么程度，将来的事将来再说。”     由于自闭症患儿各项机能都很差，体弱多病，铭睿总是感冒发烧。在医院的走廊里，经常会看到冀世华抱着铭睿，用铁棍挂吊瓶打针的场景。为了改善铭睿的体质，冀世华给儿子买来各种维生素和营养品，爸爸则每天带着铭睿出去锻炼1个小时，像对待正常孩子一样，让铭睿学习拍球、轮滑和游泳。因为铭睿不会大声的说话，一到下雨天，冀世华和奶奶就打着雨伞带铭睿来到室外，借着嘈杂的雨声练习喊话，一声声“妈妈”“奶奶”淹没在“哗哗”的大雨之中。

    自从铭睿查出患病之后，家里就存不下钱，全部都花在了孩子身上。为补贴家用，冀世华做起了家教，利用晚上和周末的时间教学生英语。四年来，一千多个日日夜夜，冀世华被苦痛和劳累磨的没有了棱角，她很平静地说：“每年结婚纪念日，我们都会去拍一张全家福，但自从铭睿患病之后，就一张都没有拍过。”

    请不要再来伤害他们
    希望全社会能给予包容和理解

    带着铭睿出去玩，难免会受到路人的侧目，也经常有热心的居民上前询问孩子的情况。最初，被质问的冀世华会内心一颤，紧张得不知所措。但是时间长了，被问的次数多了，她会平静的回答：“孩子生病了。”如果对方继续追问，她会跟他们聊起孩子的病情和现状，因为多一个人了解患有自闭症的孩子，就会少一个人去歧视他们。     冀世华常责怪自己。她说，自闭症到现在还没有找到确切的病因，如果说是我们父母遗传给他的，那我跟他爸爸相识、相爱、结婚生子是我们的错，孩子是无辜的；如果说是由于环境等其他因素造成的，那孩子更是无辜的。

    由于自闭症患儿会通过蹦、跳、击打和喊叫等一系列行为来表达自己的情绪，在公共场合经常会引起周围不知情的人注意和烦感。冀世华带铭睿坐公交车时，他会跺脚或者用脚磕椅子，经常被司机大声呵斥，周围的乘客也窃窃私语，甚至有些人会说，“这孩子怎么这么大还不会说话”“你们是不是在家里教养方式有问题，不跟孩子说话，才造成孩子这样的。”冀世华叹了口气，无奈地说：“孩子也想去说话，也想控制自己的情绪，但是他们真的做不到。我一般不会去辩解什么，毕竟大家不了解情况，但是大声呵斥会让孩子感到很害怕，虽然他很多事情不懂，但是他却很敏感，谁对他好，谁对他不好，他完全懂。而且听到那些伤人心的话，就算我们大人心态再好，也会感到很不好受，实际上我们的付出要比平常父母多十倍。”

    面对来自社会的声音，冀世华和所有自闭症儿童的家长都希望全社会能够给自闭症患者一个宽松的环境，加深对自闭症的认识，避免因误解而责怪自闭症儿童和家长，接纳和尊重自闭症人士，不歧视或戏弄他们，多给他们一些包容，不要再去伤害他们，平等真诚地对待他们，帮助他们融入社会。     回家的路上，铭睿紧紧地牵起了记者的手，孩子手心暖暖的体温通过指尖传递到记者的心里。冀世华跑到远处冲着铭睿大喊：“铭睿，快来呀！”铭睿用迷茫的双眼望望四周，沿着小路向前跑去。

    这条路很长很长，路上荆棘遍布。孩子，你会摔倒、会受伤，但请你不要放弃，站起身、拍拍土，勇敢地走下去，开创出属于自己的一番新天地，相信所有人都会为你喝彩！